Hallo Sjögren, wat fijn dat je er bent #not

Als ik mijn oude blogs terug lees merk ik dat ik altijd voorzichtig ben met positiviteit. Ik wil het nooit helemaal door laten schieten. Omdat ik altijd bang ben dat weer dat ene moment komt dat je moet gaan verkopen dat het toch weer slechter gaat. Net zoals ik dat nu helaas ook weer moet gaan doen…

Januari was een pittige maand. Bij elkaar heb ik denk ik 7 of 8 artsen gezien. Ik ben hier in Nederland al zo aan gewend dat ik hier vrij neutraal over kan zijn. In dit geval vond ik het echt vreselijk. De bezoekjes op zich niet maar het bevestigd voor mij weer zo enorm de situatie op dit moment. Mijn lijf duwt me weer in een positie die ik juist voor wat langere tijd achter me wilde laten.

Mijn bloedwaardes waren goed dus de haaruitval komt niet van vitamine tekort of iets dergelijks. Schildklier, suikers en nog een setje andere waarden waren ook om door een ringetje te halen. De dermatoloog kwam met de diagnose Alopecia Androgenetica. Dat kwam aan als een moker. Dan zou ik langzaam kale plekken krijgen. Of zelfs de kans hebben helemaal kaal te worden. Het idee alleen al. Ik ben daar enorm van in paniek geweest. Tot ik er het nodige over had gelezen en toch niet helemaal kon geloven dat dit het zou zijn. Alopecia is ook weer een auto-immuun ziekte en hoe groot is de kans dat een jong persoon 3 zeldzame ziektes ontwikkeld? Ik vond dat wat sterk. De internist stelde voor de reumatoloog uit Amsterdam af te wachten. De huisarts stelde een second opinion voor. Achteraf ben ik blij dat ik dit afgewacht heb en niet ben doorgeschoten in de eerste conclusie. De arts uit Amsterdam vond ik persoonlijk echt een aanfluiting. De beste man had 8000 kilometer gevlogen om vervolgens te komen met: ‘Tsja, het kan van alles zijn.’ Oké daar was ik dus snel klaar.
De tweede dermatoloog heeft Alopecia niet helemaal uitgesloten maar dacht eerder aan een andere vorm van haaruitval. Tellogeen effluvium. Waarbij de oorzaak ook kan liggen bij een systeemziekte (al dan niet in combinatie met een wat stressvollere periode). Dit vind ik nog steeds het meest aannemelijk klinken. Dit moet een link hebben met de ziekte die ik al heb.

Hiervoor heb ik nu een lotion gekregen met steroïden erin. Soort prednison maar dan in shampoo-achtige vorm. Dit moet de korte nieuwe haartjes stimuleren te gaan groeien. Het voorkomt niet de uitval. Ik hoop dat het korte haar het lange wat afwisselt zodat het voor mijn omgeving verder niet blijft opvallen. In maart moet ik hiervoor terug op controle.

Net toen ik bedacht had hopelijk klaar te zijn met het ziekenhuis na deze bezoekjes stak de, wel van Nederland bekende, borstvlies pijn/ontsteking de kop op. Dit maakt dat ik nu (tijdelijk) ook weer aan de prednison pillen zit om het ergste er wat vanaf te halen. Maakt helaas ook dat ik op wat kleine activiteiten na alweer 2 weken in bed lig. In december heb ik na mijn verhuizing ook een weekje in bed gelegen maar dat was achteraf van alle drukte. Ik kan er deze keer eigenlijk weinig op peil op trekken. Ik voel nu ook niet echt een stijgende lijn. Niet echt? Echt niet!

Na 3 uurtjes op een kinderfeestje lag ik de dag erna volledig in bed. Tijdens een etentje met vriendinnen word ik na 1 of 2 uurtjes alweer afgeleid door de pijn en vermoeidheid. Er toch weer dagelijks, vrij constant pijn aanwezig is. Ik loop achter met blogs/mails en what’s app. Ik heb te weinig energie. Dansen wat ik hier zo fijn vind om te doen is me dit jaar nog niet echt gelukt. In ieder geval volg ik al sinds december geen lessen meer.

Elke keer, ook al ben ik 1, 2 ,3 of bijna 11 jaar ziek, krijg ik dat deksel weer op mijn neus. De illusie dat het beter lijkt te gaan en dan uit het niets die ziekte toch weer verschijnt. Daar was ik natuurlijk voor gewaarschuwd door het UMCG maar toch heb ik die waarschuwing meteen geparkeerd. Ik probeer me erop voor te bereiden dat de komende week en misschien de week daarna nog wel kwijt zal zijn. Misschien langer… maar dat het hopelijk weer bijtrekt. Die hoop heb ik nog steeds.

Ik geef dit liever nooit toe maar alles bij elkaar kostte me meer energie dan ik gewend ben. Het doet me zoveel verdriet dat ik nu ook hier weer in bed moet liggen. Nee verkopen. Uitleggen waarom dingen niet lukken. Omdat veel mensen mij/de situatie niet goed kennen. Al moeite hebben met een simpel dinertje of kinderfeestje. De dingen die voor normale mensen tellen als ontspanning. Die persoon wilde ik niet opnieuw worden… Tuurlijk blijf ik altijd een ziekte houden maar ik wil het niet weer zo’n stuk van mijn leven laten innemen. Daarom ben ik er misschien ook nog wel harder tegen gaan verzetten dan ik in Nederland zou doen. Ik wil het niet, ik wil het niet, ik wil het niet! Niet dat het uitmaakt wat ik ben niet degene met de touwtjes in handen in dit geval. Mijn lijf gaat uiteindelijk bepalen welke richting het op gaat.

Om maar even een beetje positief af te sluiten. Het fijne is dat het nog steeds elke dag lekker weer is. De zomerjurkjes kunnen nog steeds aan. Dit blogje typen bij een wijd openstaande schuifpui is geen enkel probleem. Ik heb het afgelopen jaar dat ik hier af en aan was veel mensen leren kennen en dus een groepje hele fijne mensen om me heen. Ben ik heel erg dankbaar voor. Ook dat jullie allemaal zo onwijs jullie best doen om me te helpen en begripvol zijn! Masha danki!
Morgen ga ik met een vriendin een dagje naar het strand. Lekker even dobberen in die zee die RUMAG beschrijft op het plaatje bij deze blog. Die flamingo zwemband denk ik er wel even bij.

Liefs, Tineke

15 gedachten over “Hallo Sjögren, wat fijn dat je er bent #not”

  1. Meisje!!!!
    Goed verwoord weer… alleen
    Zooo jammer.
    Keiharde feiten. Bah en nog meer vieze woorden.
    Ik hoop dat je toch echt snel weer kan gaan dansen en de dingen kunt doen die je zo graag wil doen. Doe je rustig aan? Ja je zal wel moeten…. dikke kus van mij…
    💋💋💋

  2. Ach Meis, wat een ellende weer! Ik hoop met je mee dat de opvlamming van jouw ziekte getriggerd is geraakt door de altijd aanwezige stress van emigreren. Als dat zo is zou dit betekenen dat je nu ff door een rotperiode moet, maar dat de zon voor jou echt wel weer gaat schijnen. Letterlijk en figuurlijk 🙂

    Ik duim voor je! Je bent een topper!

  3. Lieve tineke, wat een verhaal. Daar word je stil van. Hier past alleen dst ene k woord bij. Sterkte en geniet van het mooie om je heen. Liefs bineke

  4. Wat ontzettend k.u.t. en frustrerend weer! Ik hoop dat de wind Sjögren verjagen zal en dat je weer lekker op Mambo Beach de salsa kunt gaan dansen!

  5. Helder en helaas maar weer al te duidelijk met je neus op de feiten gedrukt.
    Wat jammer, ook ik hoop dat je weer snel opknapt met de prednison en inderdaad weer eens de salsa lessen kunt volgen en uit je dak kunt gaan.
    Andere Tineke

  6. Hallo Tineke,

    Wat vervelend dat de Sjögren niet rustig blijft. Tav de alopcia, kan het ook bijwerking medicatie zijn?
    Veel sterkte! Fijn dat je toch van het mooie klimaat kan genieten,
    Sterkte, Ina

  7. Lieve Tineke.
    Jij bent niet ‘die persoon’, jij bent niet je ziekte.
    Jij bent de vrolijke, slimme meid met mooie kleren, mooie lach etc. Of je nou wel of niet bij een etentje kan zijn. Je kan zitten en de zeelucht opsnuiven, de wind door je haren voelen.
    En oooowww, ik snap je gemis zooooo goed!
    <3
    Gaab

  8. Ik kom even bij je buurten! Ben zelf ook weer een poos uit de running geweest en niet zo actief op social media. Inmiddels zelf een nieuwe knie. Nu nog aan het revalideren. Wat een verhaal joh! Het warme weer maakt dus ook geen mega verschil.. Ik had eigenlijk wel verwacht dat je, je beter zou voelen! Misschien heb je daar wel vaker betere perioden?? Of weet je dat nog niet? Ik hoop het zo voor je!! Voor nu heel veel beterschap gewenst! En hopelijk komt er meer duidelijkheid!! Groetjes van Aukje.

  9. Sterkte lieve Tineke! Ik gun je een lichaam dat net zo sterk is als je geest. Je kunt je eerlijke verhalen goed verwoorden en bent een mijlpaal voor velen. Ik stuur je wat vitamine L. Want liefde heeft een mens nooit genoeg en jij verdient een veel beter lot in de loterij van het leven! X

  10. Och meiske, wat een verhaal. Het is bitter dat als je even denkt een wat beter pad te mogen lopen….., je bij het omslaan van een hoek de k*tziekte je weer in het gezicht mept als een natte lap. Ik herken de ernstige haaruitval, bij mij van leflunomide en van tocilizumab. Kortom, kan het een bijwerking zijn?
    Hartelijke warme groet van Maaike

  11. Lieve Tineke,

    Wat een heftig verhaal en wat ontzettend shit. SHIT SHIT SHIT. Fijn dat je ook weer je lichtpuntjes vindt. Maar toch: heel veel sterkte en heel veel liefs, Wouter

  12. Lieve lieve Tineke,

    Leef, in al het moois en ook minder moois, volledig met je mee. Omdat jij jij bent.

    Voor nu: Pak een stoel, kijk om je heen, voel die heerlijke zon en thats it.

    X

Geef een reactie

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.